O Sentido do Dia do Orgulho Autista

Aspies for Freedom (Aspies pela Liberdade) é um grupo de pessoas autistas que se organizou em torno da idéia de que precisam defender os seus direitos. Surgido em junho de 2004, com a primeira campanha “Autistic Pride Day” (Dia do Orgulho Autista), no seu site esclarece quais são seus objetivos.
Segue abaixo a tradução do texto de apresentação:
Nossos objetivos são:
Evitar a eliminação eugênica de pessoas autistas, opondo-se aos testes pré-natais para autismo.
Com serviços de apoio adequados, todas as pessoas autistas são capazes de ter uma vida significativa e gratificante. No entanto, a cobertura negativa da mídia e uma campanha deliberada de vitimização têm criado no público a opinião de que autismo é uma “tragédia” e que as pessoas com autismo não têm esperança de conseguir qualquer coisa. Assim, a disponibilidade de um teste pré-natal levaria a maioria das pessoas autistas a serem abortadas.
Um estudo recente mostrou que 91 a 93% dos fetos com teste positivo para Síndrome de Down são abortados. Como o autismo é genético, se estes números foram semelhantes em um teste pré-natal para autismo, a população autista será dizimada e a cultura autista, destruída.
Além disso, a maioria da captação de recursos para o autismo está voltada atualmente para a pesquisa genética. Se esse dinheiro fosse canalizado para os serviços de apoio, as pessoas autistas teriam uma chance muito maior de viver uma vida produtiva.
Por isso, os Aspies For Freedom são contra o financiamento de pesquisas genéticas que levem a um teste pré-natal.
Opor-se a “tratamentos” voltados para as às pessoas autistas que lhes sejam física ou mentalmente prejudiciais.
Devido à percepção pública do autismo, um grande número de tratamentos antiéticos tornaram-se bastante comum. Estes incluem tratamentos fisicamente prejudiciais (tais como terapias comportamentais aversivas ou contenções), tratamentos mentais nocivos (como 20 a 40 horas semanais de ABA, restrição de estereotipias não-prejudiciais e outros mecanismos de combate ao autismo), terapias não aprovados pela Medicina e perigosas, com base em teorias desacreditadas ou crenças religiosas (como quelação ou exorcismo) e terapias que seriam chamadas de “tortura”, se fossem usados em crianças não-autistas (como dispositivos “comportamentais” de eletrochoque).Os Aspies For Freedom defendem a suspensão de todas as terapias física ou mentalmente nocivas.

Enfatizar a idéia de um “espectro” autista, e desenfatizar as diferenças entre os vários rótulos do espectro autista.

Há vários rótulos usados para pessoas em todo o espectro autista. Estes incluem Autismo de “Alto Funcionamento” Autismo de “Baixo Funcionamento”, Síndrome de Asperger e TID-SOE. As diferenças entre esses rótulos são em muitos casos bastante nebulosas, muitas vezes baseadas no desenvolvimento infantil, tendo pouca influência sobre a natureza do adulto autista.

Uma das maiores barreiras de acesso a serviços de apoio é a oferta de suporte com base em subgrupos, em vez de avaliar as necessidades do indivíduo. Isto significa que, por exemplo, alguém com autismo de “alto funcionamento” pode ver negado um necessário apoio na residência devido ao seu rótulo, ou alguém com autismo de “baixo funcionamento” pode ser considerado inapto para atividades de que é perfeitamente capaz.
O espectro autista cobre uma gama muito ampla de pessoas, e estas nem sempre se encaixam perfeitamente nos grupos definidos. Muitas vezes, estes grupos são barreiras à compreensão ao invés de ferramentas para o entendimento. Essencialmente, todas as pessoas nos grupos acima fazem parte do espectro autista e a generalização de grupos específicos dentro do espectro é contraproducente. A avaliação da personalidade e das necessidades de uma pessoa no espectro deve ser olhada de forma individual, em vez de basear-se em um rótulo.
Assim, os Aspies for Freedom apóiam a ideia de um espectro do autismo, e defendem a desenfatização das diferenças entre os rótulos do espectro autista.
Opor-se à idéia de uma “cura” para o autismo.
Parte do problema com a visão “autismo-é-tragédia” é carregar a idéia de que a pessoa é separável do autismo, e que há uma pessoa “normal” presa “dentro” do autismo.
Ser autista é algo que influencia cada elemento de que uma pessoa é feita – dos interesses que temos e os sistemas éticos que usamos até a forma como vemos o mundo e o modo como vivemos nossas vidas. Dessa forma, o autismo é parte de quem somos.
“Curar” alguém do autismo seria como arrancar a pessoa daquilo que ela é e substituí-la por outra pessoa.
Além disso, é improvável que o financiamento para a investigação de uma “cura” venha a produzir um resultado. Nesse meio tempo, os serviços de apoio para as pessoas autistas são subfinanciados. Esse dinheiro seria muito melhor usado para ajudar as pessoas autistas que existem.
A idéia da cura também influencia culturalmente o tratamento das pessoas autistas. Muitos pais se concentram na idéia de encontrar uma cura para o seu filho e podem negligenciar a ajuda real e o apoio ao processo. Além disso, ensinar as crianças que elas estão “quebradas” e precisam ser “consertadas” tem consequências para a sua saúde mental a longo prazo.
Aspies for Freedom se opõe à idéia de uma “cura” para o autismo, considera que uma cura real seria antiética e que o mito atual da cura é prejudicial.
Avaliar supostos tratamentos através de uma abordagem ética.
Um dos problemas com o estado atual do tratamento do autismo é que há pouco em termos de controle de qualidade e, muitas vezes, um tratamento sugerido é iniciado sem considerar a ética envolvida. Alguns exemplos de práticas não-éticas incluem o uso de aversivos (por exemplo, aversivos físicos “comportamentalistas”, como a negação de alimentos e a provocação deliberada de sobrecargas sensoriais), tempo exagerado (por exemplo, muitas pessoas defendem 40 horas por semana de ABA), tratamentos potencialmente perigosos (por exemplo, quelação) e foco na “normalização” em vez de apoio (por exemplo, restringir comportamentos autistas não-prejudiciais, tais como estereotipias).
Aspies For Freedom procuram avaliar as dimensões éticas dos tratamentos para autismo novos e pré-existentes.

Aumentar o financiamento e o acesso a serviços de apoio para autistas e formas éticas de tratamento.
Muitas formas de tratamento são altamente benéficas para muitas pessoas autistas; por exemplo, terapia da fala e fonoaudiologia, terapia de integração sensorial, aconselhamento. Além disso, os serviços de apoio podem ajudar as pessoas a viver vidas mais produtivas, como habitações de emergência, serviços médicos especializados, serviços de apoio e de emprego.
Aspies for Freedom advogam maior financiamento para serviços de apoio, e apoiam os esforços de captação de recursos para apoio de base ao autismo.
Opor-se a campanhas publicitárias negativas contra as pessoas autistas como um grupo.
A maioria da angariação de fundos para o autismo é atualmente focada em campanhas de “pena”, o que sugere que o autismo é uma tragédia, doença ou epidemia que precisa ser interrompida. Infelizmente, este ponto de vista tem-se propagado através de programas de entrevistas, noticiários e outras formas de cobertura da mídia.
A técnica mais comum é não mostrar nada além de cenas de crianças (presumivelmente) autistas durante acessos de raiva, e, em seguida, cenas de pais reclamando sobre suas vidas. É muito raro ver cenas de uma criança autista envolvida em atividades comuns e ainda mais raro ver cenas de um adulto autista.
Esta “trágica” visão do autismo é extremamente prejudicial para as pessoas autistas, muito além do alcance que os fundos gerados poderiam justificar. Isso faz com que a discriminação no emprego agrave o isolamento social e leva alguns pais a desistir de ajudar os seus filhos, preferindo se agarrar a falsas promessas de cura.
Algumas organizações ainda vão mais longe, usando frases como “sem alma”, “pior do que o câncer” ou “incapaz de amar”. Uma das maiores organizações anti-autistas, Autism Speaks, chegou até a criar um filme de propaganda em que uma mulher fala sobre o desejo de jogar a si mesma e seu filho autista de uma ponte. A afirmação foi feita enquanto seu filho autista estava no mesmo quarto.
Estas campanhas são baseadas em estereótipos, preconceitos e deturpação deliberada, e precisam ser interrompidas.
Os Aspies For Freedom defendem fim às “campanhas de pena” e o fim das histórias falsas ou deturpadas na mídia.
Para ajudar a promover uma imagem clara e positiva do autismo.
Um dos objetivos do site dos Aspies for Freedom é ajudar a criar uma visão acurada e positiva das pessoas autistas, mostrando as coisas que realmente fazem e enfatizando histórias positivas sobre grupos e pessoas autistas. Autistas formam um grupo muito diverso e nossas diferenças são uma parte muito importante da diversidade humana.
A razão para incluir a palavra “acurada” é que, embora pessoas autistas tenham conseguido grandes feitos na arte, ciência, matemática, redação e outras atividades criativas, muitas vezes isso leva ao exagero de dizer que todos os autistas são gênios – o que tem o efeito colateral de imaginar que uma pessoa autista precisa ser um gênio para ser considerada um ser humano que valha a pena.
Outro extremo é o desejo de alguns grupos de atribuir qualidades místicas para as pessoas autistas, o que tem o efeito colateral de desumanizá-las.
Há pessoas autistas em toda parte. Existe uma boa chance de que você trabalhe com ou conheça uma pessoa autista, sem saber. O autismo não é uma tragédia, ou um efeito colateral de uma genialidade, é uma diferença a ser valorizada.
Como tal, os Aspies For Freedom tentam destruir estereótipos e criar uma ideia positiva e realista do que significa ser autista.
Para se opor a todas as formas de preconceito e intolerância.
Muitos problemas associados ao autismo são causados, ou agravados, pelo preconceito. A raiz disso é o preconceito por si mesmo – se lidar apenas com as atuais formas de preconceito que se voltam contra o autismo, novas formas vão surgir para substituí-las.
Devido a isso, os Aspies for Freedom escolhem se opor a todas as formas de preconceito e intolerância.
Isso inclui as formas de intolerância relacionadas com a cultura autista, tais como:
  • A idéia de que ser neurotípico (não-autista, ou de outro neurotipo) é “melhor” do que ser autista. (Nota: este não se relaciona com habilidades específicas, apenas com a idéia geral de “melhor”.)
  • A idéia de que ser autista é “melhor” do que ser neurotípico. (Nota: mais uma vez, não se fala aqui de habilidades específicas, mas na a idéia de “melhor”, genericamente.)
  • A idéia de que alguns rótulos do espectro autista são aceitáveis, mas outros são tragédias.
  • A idéia de que a síndrome de Asperger ou TID-SOE não devem fazerparte do espectro autista.
  • A idéia de que as pessoas não têm direito de se auto-identificarem como autistas.

Tradução de Argemiro Garcia.

Fonte: http://www.aspiesforfreedom.com/ e  http://cronicaautista.blogspot.com/

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